I min bubbla

Det gör ont konstant. Ja, hela tiden. Varje sekund. Smärtan är fortfarande där när jag ler. Smärtan är fortfarande där när jag inte pratar om den. När jag säger ”jag mår bra” har jag en väldigt annorlunda definition av ”bra” mot vad du har. När jag säger ”jag är okej” menar jag att jag idag har flera symptom men de går att uthärda. Det är inte så farligt, men jag lider fortfarande. Jag menar att mitt huvud idag känns som att det är ovanför vattenytan, men att jag fortfarande håller på att drunkna. Drunkna i det onda.

Min ledvärk kom krypande en höst för snart tre år sedan. Det började med händerna och fingrarna men spred sig snart ut i knäna, vristerna och höfterna. Snart fanns den i hela min kropp. Jag undersöktes och sattes i månaders långa vänteköer till de rätta läkarna, men min kropp höll inte. Det gjorde så ont och varje dag blev jag mer och mer begränsad. Jag var rädd att använda min kropp. Rädd för att gå sönder.

Vänteköerna var för långa. Jag blev inlagd på avdelningen där en av läkarna rondade för att komma runt köerna. De andra patienterna på avdelningen var åldringar som i princip bara väntade på att få dö. Där var jag, omgiven av sjukskötare som ojade sig över hur ung jag var, ”bara 17 år gammal”. Någonstans där började jag sakta sjunka mentalt. Jag kom till läkaren och hon undersökte mig noga – utan resultat. Jag fick en ny läkarkontakt och den nya läkaren undersökte inom loppet av några månader allt man kan undersöka – utan resultat. Jag sjönk ytterligare.

Rätt fort landade diagnosen fibromyalgi framför mina fötter. Enkelt beskrivet som oförklarlig smärta. Att ha så ont som jag hade och få veta att smärtan inte gick att förklara var ett hårt slag att ta. De kunde lika gärna ha sagt att allt bara var inbillning – något jag länge fortsatte intala mig. Till råga på allt konstaterade läkaren, som inte är speciellt smidig och sympatisk, att jag troligtvis skulle få leva med symptomen resten av livet. Jag föll.

Det har snart gått tre år sen smärtan flyttade in i min kropp. Idag är mitt huvud för det mesta ovanför vattenytan, även om jag vissa dagar fortfarande håller på att drunkna. Jag har fortfarande ont dagligen, varje sekund, men jag är inte längre rädd för att använda min kropp – jag vet att den inte går sönder även om det gör ont. Vissa dagar kunde jag springa ett maratonlopp, medan jag andra dagar knappt kommer ner från mitt rum. Den bakomliggande smärta jag dagligen känner är ändå inget jag längre störs av. Men ibland har jag sämre perioder där värken begränsar min dagliga aktivitet mer. Ibland har jag även dagar då det känns som jag ska falla sönder i bitar. 

Jag har fått lära mig leva med värken, lära mig att ignorera den så gott det går. Många är ändå gångerna jag fått och får stiga till sidan när jag inte klarar att göra det som förväntas. Många är gångerna jag klandrat mig själv för att inte klara det andra klarar. Men i det stora hela är jag för tillfället helt okej med att det är som det är. Det gör ont konstant, ja. Men det är ändå okej. – Jag är van vid det.